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自述作为一名血友病携带者的生育难题

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iyun01 发表于 2019-3-7 15:30:46 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
聊聊我这个血友病携带者的真实生活吧,两年前我怀孕了,老公,婆家,娘家喜出望外,尤其是老公把我当金当宝,生怕有个闪失。由于我家族里只有我舅舅跟表哥(阿姨家)是血友病甲型患者,妈妈生的是女孩,也没有做过基因检测是不是携带者。娘家都自信的觉得我应该没有问题。可是我不这么想,我爱我老公,爱我这个新组建的家,我怕万一我是携带,我最怕最怕肚子里的宝宝是患者。就是带着这样的疑问,我与家人去做了基因检测,羊水穿刺,结果是收到医院的短信:XX,你的产前诊断已出:男性患者。我立即打去电话确认,结果没错。我不知道该怎么办,眼泪就一直流。。。家人知道后,给医院打了好几个电话再确认,可结果就在那了。可能由于宝宝不想这么快离开我还是别的什么原因,医院第二天又来电话了,说让我先不要引产,羊水穿刺结果不是100%准确的,让我等到23周做脐带血穿刺做直接检测确认。其实我心里明白,我是血友病携带者,而且宝宝之前的结果说是血友病患者,那么宝宝健康的可能性微乎其微,但是我跟家人都不愿放弃这个这个渺小的可能。宝宝这时在肚子里已经越来越活跃了,此时,第一次要做妈妈的我本应该是多么的幸福啊!等脐带血穿刺的日子里,时时刻刻都能感觉到宝宝的存在,我多么希望时间就停留在这个时候,不要那么快到23周,不要。。。可是时间是不会停留的,很快就到了穿刺的日子了,虽然也做了这么长的思想准备,但当医生说出“是血友病患者”的话时,我再也控制不了自己的情绪,悲痛欲绝。。。之后不得不放弃这个小生命,做了引产手术,这个手术过程我都不愿再回忆,肯定的是肉体上的疼痛还不及我内心疼痛的万分之一。
那段时间我每日胡思乱想,想着以后我还能要宝宝么,这样的心理过程我怕我再也承受不了第二次。老公说没有关系,没有孩子我们也一样生活的很好。这让我很感动。可是我了解,老公来自一个很传统的家庭同时也是个很传统的人,十年八年也许他还是那样对我好,可是时间再久一点,这样会让我觉得很对不起他。也许过几年之后我还是愿意再拿自己的肚子去试,我怕的是在身体垮下之前,我的心已经再也受不了了。后来一次偶然机会,看到台湾的试管婴儿可以做第三代,能够筛查有缺陷的基因,而且还可以选择生男孩女孩。。。我不想再遭受一次那样的痛苦,而且想到如果我的女儿也是血友病基因的携带者,她以后恐怕承受的比我还多,至少找对象前就知道有这个缺陷(我是怀孕后才查出是携带),她的心里会怎么样,承受的了么,会不会到时埋怨我。家人都说我想的太多,但是为了我的私心,我劝服了老公和家里所有人,最后尝试一次,抱着忐忑又期待的心情,经历了促排、取卵、移植、验孕,还是有些担心,虽然说台湾试管婴儿已经通过PGD的筛查,11个胚胎有2个是患病男胚,3个携带缺陷基因的女胚,最后还有6个胚胎是正常的可以移植,而我想要个男孩,在正常的胚胎里只有2个是健康的男胚,便移植了其中一个。虽然科学的手段应该让我去相信,但总会担心出现什么问题,这期间我也没有放松警惕,终于熬到了23周,宝宝是健康的,我想这肯定是那个因为确诊为血友病患者的孩子保佑我,虽然他还没能感受到外面的世界,但是因为有爱,相信他一定是个快乐的小天使。感谢老天,感谢台湾试管婴儿微信 IVFWISH 顾问,感谢我的家人,孩子得来不易,感恩所有。

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精彩评论2

Stevduamma 发表于 2019-7-24 14:57:38 | 显示全部楼层
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阳仔_SWud4 发表于 6 天前 | 显示全部楼层






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